Cum poți beneficia de îngrijiri paliative în România? Interviu cu Petruța Anania, asistent social la HOSPICE Casa Speranței

Să simți că nu ești singur în fața unui diagnostic greu. Să vezi cum o echipă întreagă de specialiști se străduiesc, se implică și fac tot ce le stă în putere pentru ca un diagnostic de boală incurabilă să nu însemne durere, ci calitate cât mai ridicată a vieții și confort emoțional până în ultima secundă. Să știi că cineva îl ține de mână pe omul tău drag în ultimele lui clipe de viață. Și să înțelegi că după ce pleacă, nu o să fii singur în fața avalanșei de întrebări care urmează.

Poate că sună mai degrabă ca niște dorințe lansate în Univers decât ca o plasă de siguranță reală pe care să te poți baza, dar, din fericire, lucrurile astea chiar se întâmplă – și aici, la noi, în România. Sunt doar o parte dintre serviciile reunite sub termenul de “îngrijire paliativă”, o noțiune care, până acum 32 de ani, era doar un mit la noi în țară, dar care, din fericire, a fost transformat în realitate în 1992, odată cu fondarea primei organizație non-profit din România care oferă îngrijiri paliative: HOSPICE Casa Speranței.

De atunci și până acum, HOSPICE Casa Speranței a adus alinare și speranță pentru aproape 50.000 de copii și adulți cu boli incurabile, prin cele două centre cu servicii integrate din Brașov și București, dar și prin intermediul echipelor mobile din Făgăraș și Zărnești. Conform Hospice Casa Speranței, “îngrijirea paliativă vizează îmbunătățirea calității vieții pacienților și familiilor acestora atunci când se confruntă cu problemele unei boli incurabile, prin îngrijire medicală pentru pacient, sprijin social și consiliere psiho-emoțională și spirituală pentru pacient și aparținători.” Iar viziunea lor este “ca toți pacienții cu boli incurabile să beneficieze de servicii adecvate de îngrijire paliativă, la momentul potrivit, pentru a trăi cu demnitate fiecare clipă, alături de cei dragi.”

Poate că și tu ai auzit de HOSPICE Casa Speranței până acum – la fel cum auzisem și eu, cu un amestec de admirație și respect față de munca lor, dar fără să-mi pun prea multe întrebări legate de cum se întâmplă lucrurile la ei și fără să-mi dau seama exact cât de complexă e paleta de servicii pe care o oferă, dincolo de cele medicale. Așa că am vrut să înțeleg mai bine cine poate beneficia de serviciile lor, care sunt aceste servicii, mai exact, dar și ce putem înțelege mai bine despre nevoile oamenilor care trec prin ultima etapă a vieții lor.

Și mă bucur că am avut ocazia să stau de vorbă cu Petruța Anania, asistent social în cadrul HOSPICE Casa Speranței. Petruța e membră a echipei HOSPICE de 18 ani și tocmai a primit premiul de “Cel mai bun asistent social al anului 2023” – iar în condițiile în care în România activează în jur de 60.000 de asistenți sociali, putem să fim de acord că e o realizare care merită aplaudată. Să-ți alegi un domeniu profesional atât de greu, dar să ai blândețea și rezistența necesare pentru a profesa timp de 18 ani și-n plus, să faci performanță recunoscută la nivel național, nu sunt rezultate ușor de atins. Așa că, Petruța, felicitările mele pentru că ești unul dintre cei mai apreciați profesioniști dintr-un domeniu de care atât de multă lume are nevoie!

Sursă foto: thevibrantmachine, Pexels

---

Petruța, tu și colegii tăi faceți o treabă extraordinar de importantă la HOSPICE Casa Speranței. Dar cred că, oricât de mult vă doriți, nu reușiți să acoperiți nevoile tuturor pacienților din țară. Așa că o întrebare ar fi: care sunt categoriile de pacienți care pot să beneficieze de îngrijire tip hospice și care este procesul prin care pot ajunge la voi?

Noi lucrăm cu două categorii de beneficiari: adulții cu boală oncologică și copiii cu boli amenințătoare de viață. Deși în spectrul acesta al îngrijirilor paliative intră toți pacienții cu boală progresivă, Hospice Casa Speranței poate să ofere adulților doar partea de îngrijire paliativă pentru pacientul diagnosticat cu boală oncologică. Ei sau aparținătorii pot veni către noi pentru cele patru mari servicii pe care le oferim: serviciul de policlinică, serviciul de îngrijire la domiciliu, unitatea cu paturi și centrul de zi.

Pentru serviciile de policlinică, poate să vină orice pacient diagnosticat cu o boală oncologică la consult, de oriunde din țară. Chiar am avut un proiect în mediul rural și am avut pacienți din 281 de localități și 32 de județe din țară. Deci oricine, din orice județ, poate să vină la consult, beneficiind de tot ceea ce înseamnă intervenția echipei interdisciplinare: medic, asistent medical, asistent social, psiholog, kinetoterapeut, consilier spiritual. Pacienții pot să beneficieze de serviciile noastre fie trimițând actele online, la acte [at] hospice.ro, fie, dacă nu, să vină la sediul nostru, unde sunt luați în evidență medicală, după care, după evaluarea inițială de către medic, sunt direcționați către ceilalți specialiști pe care i-am amintit.

Sursă foto: RDNE Stock project, Pexels

Dacă pacientul este din altă localitate, noi avem și serviciul de Helpline, care presupune că el este monitorizat telefonic: vedem cum este, cum se simte, se pot organiza întâlniri online și cu psihologul, iar noi, ca asistenți sociali, putem să-i oferim consiliere socială și suport informațional.

În ceea ce ține de serviciul de îngrijire la domiciliu, pentru pacienții care se află în municipiul Brașov, oferim îngrijire la domiciliu pentru adulți și ne deplasăm 13 kilometri în afara Brașovului. Pentru copii, ne deplasăm pentru îngrijire la domiciliu 30 km în afara Brașovului. Iar la Adunații-Copăceni, unde avem Centrul de Zi, colegii se deplasează în localitățile din Jud. Giurgiu. Același lucru se întâmplă în București, în diferite sectoare, pentru pacienții care sunt greu deplasabili sau nedeplasabili, imobilizați la pat.

În cazul unității cu paturi, unde avem 13 paturi pentru adulți la Brașov și 30 de paturi la București, vin pacienți pentru controlul simptomelor, pentru că acasă sau din cămine nu este controlată durerea. Sau pacienți care au nevoie de un răgaz, pentru că atunci când primim un diagnostic oncologic, toată lumea știe că dinamica familiei se schimbă foarte mult, se preiau din roluri, se schimbă rolurile. Și dacă vorbim, de exemplu, de o persoană vârstnică care primește un asemenea diagnostic și are alături ca îngrijitor principal soția, care este și ea persoană vârstnică, poate că are și ea nevoie de un moment de respiro, poate are nevoie să-și facă niște investigații și atunci este foarte important să aibă unde să-l interneze pe pacient în siguranță, fiind sigur că calitatea vieții este la cel mai înalt standard. Iar pentru copii, avem șase paturi la Brașov și urmează, după cum se aude, că se va construi un centrul Hospice de Pediatrie la Adunații-Copăceni, unde avem momentan centrul de zi pentru copii.

În serviciul centrului de zi, atât la adulți, cât și la copii, e vorba despre pacienți deplasabili, care fie din resurse proprii, fie cu sprijin din partea noastră (noi le asigurăm transportul) vin și fac diferite activități terapeutice.

În toate aceste servicii despre care ți-am vorbit până acum se lucrează în echipă interdisciplinară. Pacientul respectiv are parte de asistența medicului, a asistentului medical, a asistentului social, a psihoterapeutului, a kinetoterapeutului, a consilierului spiritual sau a preotului. El vine, participă la diverse activități recreative, de socializare, și, bineînțeles, este monitorizat medical, i se oferă consult atunci când este necesar.

Aș spune că HOSPICE Casa Speranței nu înseamnă finalul, este o percepție pe care de mult timp încercăm s-o schimbăm, pentru că tratamentul curativ merge în paralel cu îngrijirea paliativă. Și ce cred că e important e să nu uităm că fiecare dintre noi contăm până în ultima clipă a vieții noastre, fie că vorbim despre noi sau despre pacienții noștri. Și că suntem valoroși și că e foarte important să avem o calitate a vieții în orice moment.

Sursă foto: Alexavier Rylee Cimafranca, Pexels

De multe ori ori mi s-a spus “cum m-ați ascultat dumneavoastră, nu m-a ascultat nimeni!”, nici un medic, nici un cadru medical, nimeni de la o instituție de stat nu și-a luat atâta timp să vorbească cu mine, să mă consilieze, să mă audă în primul rând. Și atunci mi se pare minunat că putem să facem asta la HOSPICE.

Mărturisesc și eu că sunteți minunați și vă admir pentru tot ce faceți pentru pacienții voștri! Și ca să rămânem tot la capitolul acesta, există și niște servicii pe care le oferă HOSPICE Casa Speranței, dar despre care lumea știe mai puțin?

Da, am menționat mai devreme tangențial serviciul de Helpline prin care pacienții sunt monitorizați după programul clasic, adică după ora 4. Avem o asistentă medicală care îi sună periodic, în funcție de monitorizarea stabilită, pe pacienții din policlinică. Ei nu sunt văzuți zilnic sau săptămânal, și atunci sunt monitorizați, starea lor de sănătate fiind una stabilă.

Apoi, noi, ca asistenți sociali, pe lângă activitatea noastră de sprijin, mediere, consiliere, reprezentare la instituțiile statului, tot ce înseamnă obținere de drepturi, organizăm pentru frații copiilor pacienți, copiii pacienților adulți și copiii pacienților decedați întâlniri periodice, prin care avem în vedere partea de socializare. Obiectivul subtil este acela de a-i face să nu se simtă atât de singuri, să vadă că nu sunt singurii care se confruntă cu anumite probleme acasă – fie că au un părinte bolnav, fie că au pierdut un frate sau o soră sau un părinte, fie că au un frate sau o soră bolnavă acasă.

Sursă foto: Hannah Busing, Unsplash

Mai avem întâlnirile periodice cu mamele copiilor-pacienți, care sunt îngrijitori principali în general, pentru că și ele au nevoie de sprijin. Nu este ușor să ai în îngrijire un copil 24/24, cu atât mai mult un copil cu probleme medicale. Și atunci ele nu trebuie să uite că sunt valoroase, să nu uite că au nevoie de un moment pentru ele și încercăm periodic să le scoatem puțin din mediul lor, adică să vină o coafeză sau o manichiuristă și să le facă să se simtă frumoase. În plus, mai încercăm de Crăciun și de 8 Martie să le scoatem la un restaurant și ce este foarte fain este că noi uneori creăm doar momentul prin care ele să creeze conexiuni, iar ele mențin legătura până la următoarea întâlnire, așa că s-au creat niște prietenii foarte frumoase.

De asemenea, acum o lună de zile s-a terminat Tabăra Mamelor Eroine: au fost 7 mămici care și-au pierdut copiii în ultimii ani și pentru care colegele mele de la pediatrie și psihologul de acolo fac această tabără de 3 ani încoace. E vorba de 4 zile petrecute doar cu ele, pentru susținerea lor, pentru valorizarea lor și pentru a vedea că viața este necesar să meargă înainte și că nu sunt singure în procesul ăsta.

Organizăm, de asemenea, tabere pentru copiii-pacienți și pentru aparținători. De 30 de ani încoace, facem în luna iulie o tabără în care merg copiii-pacienți împreună cu un aparținător și, dacă doresc, poate să vină și unul dintre frați sau celălalt părinte. Și e minunat pentru copii să se întâmple asta. Sunt foarte mulți dintre ei, și dintre copiii pacienți, dar și dintre părinții lor, care au văzut prima dată marea cu noi. Și da, este un sentiment foarte frumos să știi că ai putut să le dai ceva ce ei nu au avut niciodată.

Mai organizăm o tabără în august pentru cealaltă categorie de beneficiari – copiii sănătoși, cum îi numim: frații copiiilor pacienți, copiii pacienților adulți și copiii pacienților decedați, unde avem în jur de 25-30 de copii. În fiecare an este o tematică anume, avem voluntari români, englezi, încercăm să fie cât mai divers totul și să-i sprijinim cum putem.

Sursă foto: Janko Ferlič, Unsplash

De asemenea, o altă activitate este o întâlnire comemorativă îmbrăcată sub forma unui parastas, unde sunt chemați aparținătorii celor care au decedat în ultimele luni. Facem lucrul acesta cam de 3 ori pe an și ne ocupăm de tot ceea ce înseamnă acest logistică, vine preotul, care este cu contract de prestări servicii la noi, și e minunat să-i vezi pe aparținători cum se regăsesc foarte mult în tot ceea ce înseamnă tradiții și obiceiuri, cum stăm la un pahar de ceai și la un fursec și mai depănăm amintiri.

Se face multă consiliere individuală, pentru a-i însoți pe aparținători în procesul de doliu, care nu se întâmplă doar după decesul pacientului, ci începe de dinainte, acea pregătire, acea clădire piatră pe piatră a ceea ce va urma. Și studiile spun, dar confirm și din experiența mea, că este foarte delicat primul an. Pentru că trebuie să treci prin prima zi de naștere a ta fără el, prin prima lui zi de naștere, prin sărbători și multe alte momente care cumva vă aduceau împreună sau vă făceau viața frumoasă.

Aș vrea să-ți adresez acum una dintre întrebările mai grele, dar pe care le adresez cât de des pot, pentru că a fost foarte greu și pentru mine să-mi dau seama la momentul respectiv. Mai exact, cum putem vorbi despre ceea ce urmează chiar cu persoana care urmează să plece dintre noi, dacă este vorba despre o boală terminală? Sunt cazuri în care te întrebi dacă ai permisiune să vorbești despre asta. Sau te întrebi care sunt semnalele după care îți dai seama dacă există o nevoie de a vorbi acolo.

Cred că este foarte important să creezi contextul. Și cred că este foarte important pe cine ai în față. Din experiența mea am văzut că e nevoie de o relație de încredere și mi se pare cel mai important, dar și cel mai greu lucru.

Cred că toate au timpul lor și uneori este suficient să asculți. Apoi, cred că trebuie să pui întrebări deschise și să vezi ce știe pacientul, într-un mod delicat, și cât vrea să știe. Și dacă vrea să știe, atunci poți să deschizi uși, poți să-l încurajezi să facă lucruri pentru el și pentru familia lui. În general, mi s-a întâmplat cu persoane tinere unde rămâneau copii minori să găsesc deschiderea și dragul ăsta de a lăsa lucruri pentru copii, pentru viitorul copiilor. Fie scrise, fie înregistrate, fie lucruri făcute, dacă mai puteau fi făcute. Dar am întâlnit și oameni care nu voiau să vorbească despre diagnostic, pentru că nu erau pregătiți, nu voiau să știe mai mult – fie pentru a se proteja pe sine, fie pentru a proteja familia. Pentru că încă se crede că dacă nu vorbești, protejezi – dar cred că e foarte importantă transparența.

Mi s-a întâmplat de multe ori să mi se zică “nu știe diagnosticul, vă rog să nu vorbiți despre asta”, dar mi s-a întâmplat de asemenea să mi se zică “nu știe diagnosticul, dar dacă întreabă, aveți permisiunea mea să îi spuneți. Așa, delicat, frumos, cum știți dumneavoastră.” Și deja cred că deschideam uși pentru aparținători. Pentru că e foarte important să vezi de fapt cum își dorește pacientul acela să fie. Ce ar vrea să schimbe, dacă ar vrea să schimbe în perioada următoare: poate este nemulțumit, poate vrea să își ceară iertare, poate vrea să spună cât de fericit a fost, poate vrea să lase lucrurile în ordine – indiferent care sunt acele lucruri sau la ce ne referim. Dar este o provocare și pentru noi, pentru că suntem unici și atunci trebuie să vedem cum putem aborda subiectul și ce trebuie să spunem.

Poate că nu e o întrebare cu un răspuns simplu, dar, din experiența ta, care sunt nevoile principale ale unei persoane care trebuie însoțită în ultima perioadă a vieții ei?

Alexandra, nevoile sunt diverse, de la persoană la persoană, de la pacient la pacient, pentru că suntem unici și diferiți. Avem o anumită cultură, valori după care ne ghidăm fiecare dintre noi și atunci e normal ca și nevoile să fie diferite, de la om la om.

Ce am întâlnit până acum e nevoia aceea de stabilitate atunci când va trece dincolo, mai ales dacă vorbim de copii care nu sunt încă majori în cadrul familiei și pacientul / pacienta își dorește să lase lucrurile cât de clar se poate cu privire la veniturile lor, cu privire la amintiri care să le fie strecurate copiilor. Cumva puterea asta pe care încearcă să i-o dea soțului sau soției care rămâne și va avea în grijă copiii aceștia.

Apoi, bineînțeles că sunt nevoile acestea de siguranță, nevoile emoționale. Sunt și întrebări: oare ce o să fie? ce este dincolo? cum o să fie dincolo? Dar să știi că, din ce am văzut eu până acum, oamenii înainte de deces sunt destul de liniștiți. Și poate că Dumnezeu (sau o energie, fiecare se raportează diferit la asta, eu mă raportez la Dumnezeu) le dă cumva acea pace, acea liniște pe care reușesc să o transmită și familiei.

Sursă foto: Felix Mittermeier, Pexels

Pe lângă nevoile acestea emoționale, mai sunt și nevoile sociale despre care îți spuneam – de a lăsa lucrurile în ordine, din punct de vedere al bunurilor materiale, dar pot și efectiv nevoi din categoria: cum anume îmi doresc să fiu înmormântat, ce anume îmi doresc să se întâmple cu mine legat de înmormântarea în sine, îmi doresc să fiu incinerat etc. Sunt niște lucruri care sunt normale și pe măsură ce trece timpul trebuie să înțelegem cum își dorește acea persoană ca lucrurile să se întâmple. Dacă își dorește cineva să reclădească o relație, din nou, este foarte important să fim acolo. Dacă își dorește cineva, poate să bea un pahar cu vin sau țuică – chiar săptămâna trecută am avut un pacient care m-a întrebat: “știți, eu iau tratamentul ăsta, n-aș putea să beau un pahar de țuică?” Sunt lucruri mici, dar atât de importante pentru calitatea vieții. După care, la două zile, a și decedat acel pacient. Deci, nevoile pot fi unice, pentru că și noi suntem unici.

Știu că mare parte din munca ta se duce către pacienți în sine, dar probabil că o bucată importantă se duce și către aparținători. Ce nevoi are familia în această perioadă delicată?

Eu sunt asistent social de profesie și rolul meu principal este de a vedea ce pot să fac pentru a le crea un confort cât de cât, în condițiile în care rolurile și dinamica în familie se schimbă. Încerc să îmi stabilesc împreună cu familia și cu pacientul niște obiective și ceea ce pot să fac în funcție de nevoile lor. Pentru, că din nou, sunt pacienți atât de diverși! Pacienți care în momentul în care-i preiau, poate că nu au buletin și atunci trebuie să facem lucrurile acestea minore, dar care sunt atât de importante pe viitor. Sau poate că nu au niciun venit – vorbim de o perioadă de lungă durată. Sau nu au o locuință stabilă – vorbim de pacient, dar dacă există și copii acolo, cazuistica e diferită.

Ce fac eu ca asistent social este să le dau în primul rând acest confort din punct de vedere social a tot ceea ce înseamnă relația cu instituțiile statului, reprezentarea acestor pacienți și a familiilor uneori în cadrul acestor instituții – că vorbim de certificate de handicap, de pensii de invaliditate, concedii medicale, de o pensie de urmaș a soției care nu lucrează și care, conform legii, timp de 6 luni după deces poate să beneficieze de asta sau că vorbim de pensii de urmaș pentru copiii care rămân după decesul părintelui. E vorba despre acest confort de care mă asigur, de informații referitoare la ce se întâmplă, ce au nevoie, la ce trebuie să fie atenți pentru a putea lua ajutorul de înmormântare, actele, certificatul constatator – sunt niște detalii pe care le dau în scris aparținătorului. 

Apoi, este vorba de ce se întâmplă după decesul pacientului: vedem dacă aparținătorul sau copiii au nevoie de întâlniri și de această susținere emoțională timp de cel puțin un an de zile. Foarte mulți dintre ei au nevoie. Dar sunt și aparținători care se reglează destul de bine, regăsindu-se în tot ceea ce înseamnă ritualuri – vin cele 3 zile, vin cele 9 zile, vin cele 40 de zile, eu am o responsabilitate, trebuie să fac rânduiala conform tradiției și obiceiurilor. Trebuie să-i abordăm pe fiecare în parte și ceea ce mai este foarte important este că am văzut că începem să avem o varietate de culturi, de confesiuni și trebuie să fim foarte atenți la ceea ce este important pentru aparținător să se întâmple, care este rânduiala în confesiunea pe care au îmbrățișat-o. Și noi învățăm, în fiecare zi învățăm.

Care sunt lucrurile cele mai importante pe care le-ați învățat despre moarte lucrând zilnic cu oameni care sunt pe cale să se desprindă de lumea aceasta?

În continuare, subiectul acesta al morții pentru mine este deschis… nu sunt mulțumită cu cât am învățat și de cât știu. Și asta poate că ține de mine și de anumite frici pe care le am, mai ales atunci când este vorba de persoane apropiate mie. Și întotdeauna oriunde văd un curs, un atelier despre moarte, despre felul în care facem față aparținătorilor, pot să le vorbesc și cred că pot să le ofer susținere. Dar eu, ca și persoană, în continuare simt că am lucruri de învățat. Aici este vorba despre mine. 

Da, sunt și lucruri pe care le-am învățat, mai ales acela de a prețui mult mai mult ceea ce am și de a fi mai prezentă. Dar nu mi se întâmplă lucrul ăsta, câteodată mă mai ciupesc eu sau îmi mai trag o palmă mentală și-mi zic “Petruța, bucură-te mai mult de ceea ce este! Pentru că suntem oameni, și odată suntem aici, odată nu mai suntem aici…” Faptul că reușim să conștientizăm lucrul acesta este deja un prim pas de furnică și putem să-l facem pe următorul.

Sursă foto: Pixabay, Pexels

Mie-mi vine să zâmbesc pentru că ai răspuns cu atâta modestie! Pentru că întrebarea mea de final este fix legată de premiul pe care l-ai luat acum, de Asistent Social al Anului 2023, ceea ce înseamnă că cel puțin după părerea tuturor oamenilor din jurul tău, faci deja o treabă excelentă. Și simt nevoia să întreb – având în vedere că după toate standardele pe care le putem măsura tu ai ajuns la performanța asta – cum de ai ales profesia asta și cum reușești să continui atunci când poate devine foarte, foarte greu.

Întotdeauna am simțit că mă regăsesc în lucrul cu oamenii. Eu am terminat ca și specializare Teologia – Asistență Socială, am făcut seminarul teologic la Prislop, și cred că au fost lucruri pe care mi le-am așezat sufletește încă de atunci. Acum, în haosul acestei lumi, simt că e mai greu să mă așez eu cu mine. Dar întotdeauna m-am simțit confortabil să vorbesc cu oamenii, să fiu acolo să-i ascult și să văd că din mâna mea, din tot ceea ce sunt eu ca om, am putut să fiu sprijin, să-i ajut. 

Cum reușesc să continui când e greu? Când mă gândesc la cei 18 ani ai mei în hospice, îmi dau seama că niciodată nu a fost neapărat ușor. Pentru că am venit în momentul în care paliația începea să-și facă teren în România. Și cred că și eu, împreună cu echipa mea de asistenți sociali, am contribuit la ceea ce înseamnă partea asta de asistență socială în paliație. De foarte multe ori am fost tentată, recunosc, să schimb locul de muncă – se spune că în paliație, cel puțin studiile din străinătate spun, că ar trebui să funcționezi cam 5 ani de zile. Dar eu n-o văd așa. Dumnezeu mi-a arătat că locul fiecăruia e acolo cât trebuie să fie. Au fost tot felul de lucruri care mă făceau să zic “poate că ar trebui să schimb”, dar echipa cu care lucrez, faptul că mă regăsesc în munca mea, faptul că văd lucruri în urma mea m-au făcut să mă reorientez și să zic “nu, ăsta e locul meu!”

---

Mulțumirile către această discuție se îndreaptă către…